SMA hastası Nergiz Umuç, Sarıyer Hamidiye Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde yoğun bakıma kaldırıldı. Nedim ve Pınar Umuç’un kızları 20 aylık minik Nergiz, 3 gündür yoğun bakımda tedavisi için yardım bekliyor.
Sarıyerli Nedim ve Pınar Umuç’un minik kızları SMA hastası 20 aylık Nergiz Umuç, 4,5 aylıkken hareketlerinde gerileme gözlemleyen ailesi minik Nergiz’i doktora götürdü. Nörolojik tahlillerin ardından 10 aylıkken SMA hastalığı teşhisi konuldu. İlaç tedavisi başlayan Nergiz’e ilk 4 doz ilaç uygulandı. Ancak ilaç tedavisi SMA hastalığında kesin iyileşme sağlamıyor. Sadece hastalığın daha fazla ilerlememesi için uygulanıyor.
“MİNİK KIZIMIZ İÇİN DESTEK BEKLİYORUZ”
Sarıyer Gazetesi’ne yaşadıkları zorlu süreci anlatan baba Nedim Umuç, minik kızı Nergiz Umuç’un sağlığa kavuşması için umutla beklediklerini ancak ilaç tedavisinin kesin sonuç olmadığını ifade etti. 3 gündür yoğun bakımda bulunan Negiz Umuç için Amerika’da yapılan gen tedavisiyle gerçek bir iyileşme sağlanabildiğinin ancak yaklaşık 2.4 milyon dolara mal olduğunun altını çizen Umuç şöyle konuştu; “Kızımın bu ölümcül hastalıktan kurtulup diğer çocuklar gibi koşup yürümesini istiyorum. Tedavisi için hastaneye başvurduk. Gelecek yanıta göre hareket edilecek. Ama Amerika’daki gen tedavisi uygulanmaya başlandığında maddi gücümüz ne yazık ki yeterli olmuyor. Minik kızımız için yardımları bekliyoruz.”
Baba Nedim Umuç: (0538 668 37 96)
SMA HASTALIĞI NEDİR?
Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, batı ülkelerinde daha sık görülür. Ülkemizde ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır. SMA hareket hücreleri adı verilen motor nöronlardan kaynaklanan, kas kaybı ile karakterize ilerleyen bir hastalıktır.
